y que buscan, en el contacto con otros que tienen el mismo problema de salud, obtener un apoyo mutuo, un mejor conocimiento de la enfermedad que se padece y una colaboración estrecha con los médicos y centros tratantes, así como realizar una tarea de divulgación sobre dicha enfermedad al resto de la población.

Asociaciones de pacientes en España

En España se crearon algunas asociaciones de pacientes entre las décadas de los sesenta y los setenta, pero no es hasta los años ochenta cuando se produce una eclosión del movimiento asociacionista de pacientes. Surgen entonces un importante número de organizaciones que pretende defender los intereses de estos colectivos de pacientes y familiares, con la premisa de que la unión de las personas afectadas con patologías similares es primordial para hacer valer sus derechos y mejorar su calidad de vida.

Las asociaciones de enfermos están reguladas en España por las mismas normativas bajo las cuales se rige cualquier otro colectivo o asociación. Dichas asociaciones actúan a nivel local, comarcal, provincial, autonómico y nacional, pudiendo agruparse bajo una federación de asociaciones. Existen asociaciones de pacientes con enfermedades más habituales, como la diabetes, el Alzheimer o los diferentes tipos de cáncer, así como de otras más minoritarias, que cumplen una gran labor de apoyo tanto a enfermos como a familiares, como es el caso del lupus, la artritis reumatoide o la miastenia gravis.

A nivel español, las asociaciones de enfermos desarrollan sus actividades a través de varios ejes de actuación:

  • Información a los pacientes: los pacientes necesitan tener información sobre su enfermedad para poder entenderla y hacerle frente desde el conocimiento. El personal sanitario facilita en ocasiones una información que puede ser difícil de procesar o que hace que surjan dudas. Las asociaciones de enfermos cuentan con información contrastada y acreditada de profesionales sanitarios y pacientes que ya han pasado por ese primer encuentro con la enfermedad y que por lo tanto puede acompañar en primera persona a quien ha sido diagnosticado recientemente de una enfermedad. Dicha información no solamente es accesible y beneficiosa para los enfermos, sino también para familiares y el resto de la población.
  • Participación en la toma de decisiones clínicas: hoy en día con mayor frecuencia los pacientes solicitan el ser parte activa en la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas sobre su enfermedad. Las asociaciones pueden ejercer un rol como informadores del paciente para que esta tenga todos los datos y herramientas que pueda precisar para tomar, de manera consensuada con el médico, las mejores decisiones sobre su salud.
  • Mejora de la relación entre médico y pacientes: las asociaciones pueden ayudar no solamente a paciente sino también al personal sanitario para poder establecer un diálogo sobre la enfermedad desde la confianza y el conocimiento mutuos.
  • Acceso a la asistencia: las organizaciones de pacientes desempeñan una labor esencial a la hora de mejorar la calidad y el grado de acceso a la asistencia sanitaria. En ocasiones una enfermedad puede ser abordada por diferentes profesiones que se complementen (médicos, psicólogos, enfermeras especializadas, fisioterapeutas, asistentes sociales) y las asociaciones pueden ser un buen lugar para que un paciente reciba toda la información sobre estos abordajes complementarios, sus ventajas y pueda contactar con más facilidad con ellos a través de las asociaciones de pacientes. Actualmente, por ejemplo, los avances científicos y el desarrollo de la genética molecular hacen posible en algunos casos el diagnóstico prenatal y la planificación familiar en ciertas enfermedades hereditarias.
  • Defensa de derechos y políticas sanitarias: la implicación de las personas que forman parte de las asociaciones de una enfermedad, ya sean pacientes o no, es esencial para poder crear mecanismos participativos que permitan el formar parte de la toma de decisiones de políticas sanitarias que afecten directa o indirectamente a la enfermedad. De este modo, dando voz a los pacientes, familiares y profesionales tratantes a través de estas asociaciones, se pueden lograr cambios efectivos y eficientes para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Las asociaciones de pacientes juegan pues un papel muy útil para que el enfermo y sus allegados puedan hacer frente a una enfermedad de la mejor manera posible, arropados por personas que conocen esa problemática de primera mano.

Lo que debes saber…
  • Fue en los años ochenta cuando se produjo una eclosión del movimiento asociacionista de pacientes, para defender sus intereses, y unir personas afectadas por patologías similares.
  • Las asociaciones de pacientes juegan pues un papel muy útil para que el enfermo y sus allegados puedan hacer frente a una enfermedad de la mejor manera posible.
  • Informar, defender sus derechos, mejorar la relación médico-paciente, facilitar el acceso a la asistencia… son algunos de los objetivos que persiguen con sus actividades.