El enfermo crónico y el cuidador

Se denomina cuidador a la persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a una persona dependiente para las actividades básicas de la vida diaria (como un anciano o un paciente). Los ejemplos más habituales son los cuidadores de ancianos con enfermedades  como la demencia senil o la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, también existen cuidadores para otro tipo de pacientes más jóvenes, con enfermedades crónicas que les producen gran invalidez y dependencia y que precisan un apoyo y cuidado diario.

El perfil típico del cuidador responde a mujeres de mediana edad (50-60 años) y que son esposas o hijas del paciente. No hay olvidar que  a veces, mujeres de edad avanzada (>75 años) cuidan a sus cónyuges con el consiguiente sobreesfuerzo y morbilidad que acompaña a esas edades.

Por otro lado hay que tener en cuenta que en muchos casos, los cuidadores están en una etapa en la que ya no tienen que ocuparse de sus hijos y no pueden disponer de su tiempo libre recuperado y disfrutar de su madurez por la obligación de cuidar a terceros lo que puede aumentar la situación de estrés y sobrecarga del cuidador que explicaremos más adelante.

El síndrome del cuidador

Aunque el cuidado de un familiar o un conocido puede ser muy gratificante, es cierto, que supone una situación de exceso de trabajo y de pérdida de autonomía para el cuidador que puede ocasionarle tensiones, frustraciones, abatimiento y dificultades en diferentes ámbitos de su vida diaria.

Se ha descrito el denominado “síndrome del cuidador” que se caracteriza por la aparición de una serie de problemas a nivel físico, psíquico y en el ámbito familiar generados por la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario del paciente por parte del cuidador. Así la carga a la cual se ve sometida el cuidador puede manifestarse en forma de problemas de salud que generalmente percibe y detecta el médico de familia o atención primaria.

Los principales problemas descritos y por los que el cuidador demanda atención son:

• Problemas físicos: pueden incluir todo tipo de síntomas, los más frecuentes son ansiedad,  cefaleas, dolores crónicos, cansancio, insomnio, síntomas digestivos, entre otros.
• Problemas psíquicos: son frecuentes la aparición de depresión, ansiedad e insomnio como manifestación de la situación de estrés emocional que está viviendo el cuidador.
• Problemas en el ámbito social y familiar: los conflictos familiares o en el ámbito laboral, el aislamiento social, la falta de tiempo de ocio y las dificultades económicas pueden agravar los problemas de salud asociados.

Cómo afrontar el cuidado de un paciente de una forma “saludable”

Es frecuente que el cuidador relegue su vida personal, su bienestar físico y mental a un segundo plano. Cuando esto ocurre el cuidador dejará de desempeñar su labor de cuidador de forma eficaz y acabará viéndose superado por la situación. La mejor manera de detectarlo es cuando aparecen determinados signos de alarma, que le han de hacer reflexionar, como problemas de sueño, cansancio crónico, alteraciones del apetito, los problemas físicos descritos anteriormente, desinterés, aislamiento, irritabilidad, consumo excesivo de bebidas con cafeína o energéticas, desánimo, labilidad emocional, etc.

El primer paso a tener en cuenta es que el cuidador debe tomar conciencia de que sólo podrá desempeñar satisfactoriamente su labor si ellos mismos se cuidan. Es muy importante que el cuidador atienda a sus propias necesidades y se cuide a sí mismo. Se ha visto que los cuidadores que afrontan el cuidado con más éxito son aquellos que asumen la necesidad de cuidarse más y aceptan el hecho de que el cuidado propio es imprescindible.

Para evitar llegar a esta situación es necesario cuidarse y para ello es importante:

• Pedir ayuda al entorno constituido por: familiares, servicios sociales, instituciones y asociaciones. No  se ha de asumir toda la carga del cuidado, sino compartirla y delegar parte de ella.
• Poner límites al cuidado: especialmente cuando la persona está siendo bien cuidada  y demanda más cuidado y atención de lo necesario. Para ello se ha de pedir ayuda al entorno, aprender a decir no si la demanda no fuera necesaria y fomentar la autonomía del paciente en la medida de lo posible.
• Pensar en el futuro: es importante aprender a anticiparse a los problemas que puedan ir surgiendo conforme la enfermedad avance para prever las situaciones difíciles. Esto ayudará a tomar medidas preventivas que pueden ayudar a  evitar muchos problemas.  Para ello es importante conocer la evolución de la enfermedad, consultar con profesional e ir haciendo reuniones familiares periódicas para ir tratando estos temas y planteando las soluciones y medidas que se irán tomando..

Consejos para el día a día

Algunos consejos pueden ser útiles para mejorar la calidad de vida del cuidador.

• Se recomienda hacer ejercicio físico de forma regular que proporciona no solo bienestar físico sino psicológico.
• Evitar el aislamiento disponiendo de tiempo libre que le permita hacer actividades de ocio y mantener el contacto social con otras personas.
• Descansar: introducir pequeños momentos de descanso durante el día y actividades sencillas para relajarse y le permitan “desconectar”. Simplemente mirar por una ventana y respirar profundamente durante unos minutos puede ser suficiente.
• Organización del tiempo elaborando un plan de actividades que le permita: priorizar las tareas importantes, ser realista y conocer nuestras limitaciones (no se puede llegar a todo), delegar, establecer una rutina diaria de actuación y tomarse pequeños respiros, usar los recursos de la comunidad.

El compartir la carga del cuidado con otra persona facilita llevar a la práctica estos consejos. En ocasiones esto no es suficiente o no es factible y resulta necesario recurrir a profesionales (médicos, asistente social, psicólogos, enfermería), instituciones (centros de servicios sociales de la comunidad autónoma, ayuntamientos, residencias, centros de día) o asociaciones de ayuda (Voluntariado, Asociaciones de Familiares, etc). En estas entidades se puede encontrar ayuda e información sobre los recursos disponibles de gran utilidad.